Al via la settimana dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
Fino al 20 settembre è possibile partecipare alla raccolta fondi per la Distrofia muscolare, organizzata dalla associazione italiana che lotta contro la malattia di Duchenne, la Uildm.
Parte la settimana contro la distrofia muscolare, con banchetti in tutta Italia e una campagna social, organizzata dalla Uildm.
Fino al 20 settembre è possibile prendere parte alla campagna di raccolta fondi contro la distrofia muscolare #mettiamoleali, ideata dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).
Le ali sono quelle delle farfalle della solidarietà, simbolo dell'associazione, che sottoforma di peluche rosa o azzurri saranno messe in vendita a 5 euro sui banchetti presenti nelle principali piazze italiane, per sostenere il lavoro dei volontari, supportare i malati anche nel trasposto e sostenerli nelle terapie riabilitative.
Volto della campagna, fatta non solo di volantini ma di un video su Youtube, insieme alle pagine su Facebook e Twitter, è Stefania, che racconta la sua esperienza nell'associazione: "Il nostro impegno sul territorio testimonia la lotta contro la malattia. Cercavo informazioni sulla mia malattia, ho trovato una seconda famiglia". Accanto alla raccolta fondi, l'associazione cerca di rendere più visibile il lavoro capillare delle oltre 70 sezioni regionali e locali, per un totale di 10 mila associati.
La Uildm ricorda che, nello specifico, con distrofinopatie ci si riferisce alle malattie muscolari dovute a un difetto di distrofina, una proteina dei muscoli. Quando è del tutto assente si ha una distrofia muscolare di Duchenne. Ci sono poi altre forme, talvolta meno gravi, come Becker. La Duchenne fa la sua comparsa tra i 2 e i 4 anni e i bambini affetti presentano difficoltà motorie nel salire le scale, rialzarsi da terra, correre, saltare, mentre la perdita della deambulazione autonoma avviene di solito entro i 12 anni di età. Successivamente la malattia coincolve anche la muscolatura cardiaca e respiratoria. La Becker insorge più tardi, verso gli 8 anni, ha un andamento più lento.
Si tratta di malattie genetiche identificate relativamente da poco, negli ultimi decenni e, nonostante gli studi in corso, non esistono cure efficaci. Per questo il sostegno alla ricerca e il supporto a malati e famiglie sono più importanti che mai.
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