Senza utero né vagina: le donne Roki chiedono di essere riconosciute
Contro una malformazione che impedisce ad alcune donne lo sviluppo dell'utero e della parte superiore della vagina, corre sul web una petizione per includere la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser nell’elenco delle malattie rare.
Le donne Roki hanno avviato una campagna di sensibilizzazione online, con un appello al ministero della Salute.
Il nome della patologia è così lungo (sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, detta MRKH) che le pazienti che ne sono affette vengono più semplicemente chiamate donne Roki: in Italia sono circa un centinaio. Si tratta di una grave malformazione, caratterizzata d'assenza congenita dell'utero e della porzione superiore (circa i 2/3) della vagina - motivo per il quale a queste donne è negata la possibilità di procreare, o di avere una vita sessuale normale. In alcuni casi può essere isolata ma, frequentemente, si associa anche a difetti renali e vertebrali. Il mancato riconoscimento di una malattia così grave, che non rientra nell’elenco delle malattie rare, fa sì che non sia previsto alcun supporto sanitario specifico.
Maria Laura Catalogna, una giovane donna che ha fondato la prima Associazione costituita dalle Roki per le Roki, ha lanciato nei giorni scorsi una petizione online, con la richiesta di inserimento tra le malattie rare al Ministero della Salute. "Il nostro obiettivo", scrivono nella petizione le donne dell'Associazione, "è quello di informare le ragazze e le loro famiglie, perché non passino quello che abbiamo passato noi, nell'ignoranza e nella disinformazione".
Il riconoscimento, infatti, oltre a favorire l'informazione sul tema, aiuterebbe queste donne nel complesso e oneroso iter periodico di controlli, tra visite ginecologiche, ecografie o altri esami necessari, ma attualmente non esentati dal ticket. Ad oggi, come riportato dal sito dell'Associazione, la situazione a livello nazionale è per lo più demandata a decisioni di singoli medici o delle Regioni, che scelgono se rilasciare certificazioni e esenzioni, o meno. La speranza è che, grazie all'appello, qualcosa presto cambi.
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