Insonnia familiare fatale: la malattia di Hayley e Lachlan
Due fratelli australiani hanno ereditato l'insonnia fatale, malattia che li rende progressivamente incapaci di dormire. Fino alla morte.
Una malattia molto rara, che impedisce di dormire, ed è fatale. Si chiama l'insonnia familiare.
Un fratello e una sorella accomunati da una malattia molto rara e un destino tragico: non riuscire a dormire. Una deprivazione che, alla lunga, è mortale. Lo hanno raccontato in diretta al programma Nine News, e la notizia ha fatto il giro del mondo.
Si tratta di una malattia che Lachlan e Hayley Webb del Queensland, in Australia, hanno ereditato da nonna e mamma: soffrono infatti di Insonnia familiare fatale. Uno stato che, nel mondo, colpisce meno di 10 milioni di soggetti, ma ad oggi non esistono né rimedi né terapia che possano alleviare la loro sofferenza.
Perché la privazione del sonno porta ad un lento, inesorabile e doloroso deterioramento mentale e fisico. Lachlan, 28 anni, e Hayley, 30, hanno scoperto della sua esistenza quando erano dei ragazzini e, per la prima volta, la nonna mostrò i segni della tragica condizione. Che si è manifestata poi in altri familiari, come la madre e la zia, mancati per lo stesso problema.
La FFI, come viene siglata, danneggia progressivamente le cellule nervose, attaccando proprio la parte del cervello che regola il sonno. In questo modo il corpo lentamente si danneggia, con un crescendo di allucinazioni, disturbi neurovegetativi e motori. Il decorso è ignoto, come hanno potuto verificare con i loro stessi parenti, venuti a mancare dopo 6 mesi o anni di sofferenze. E lo stesso manifestarsi della malattia non è certo, ma solitamente colpisce tra i 30 e 60 anni, con esito sempre sfavorevole.
I due giovani, però, sanno che non vogliono stare fermi ad aspettare che la malattia li renda incapaci di dormire, quindi entrambi hanno dichiarato che si sottoporranno ad uno studio pioneristico della University of California, condotto da Eric Minikel e Sonia Vallabah. Nella speranza di trovare una cura, delle risposte, una soluzione alla loro problematica difficoltà ad addormentarsi.
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