Sindrome di Proteo, i bambini farfalla

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All’universo di quelle che sono comunemente chiamate malattie bizzarre è dedicato il Centro Nazionale per le Malattie Rare, che in Italia attorno al tema di queste sindromi raccoglie una comunità scientifica di eccellenza, che ha avuto come focus negli ultimi anni anche la malattia di proteo e la sindrome dei bambini farfalla.


Sindrome di proteus: il nome

Si tratta di una malattia congenita individuata per la prima volta nel 1979 dal dottor Hans-Rudolf Wiedemann, che scelse di dare alla sua scoperta la malattia della divinità marina dell’antica Grecia, in grado di cambiare aspetto a suo piacimento, il dio Proteo.

Malattia congenita

La malattia provoca in particolare una crescita abnorme di pelle, ossa e tessuti, ma solo in determinate parti particolari del corpo e si accompagna dalla formazione di diversi tumori della pelle del corpo umano. Uno dei casi più noti è quello di “The elephant man”, l’uomo elefante vissuto nel secolo scorso, protagonista dell’omonimo film con Anthony Hopkins.

I bambini farfalla

Anche malattie ritenute erroneamente “sindromi strane”, come l’epidermolisi bollosa, fanno parte delle malattie rare (solo in Italia colpisce circa mille persone) cui lavora il Centro Nazionale per le Malattie Rare. È così chiamata perché la pelle è soggetta a bolle e lacerazioni, così come (e in tal caso fatalmente) alcuni organi interni. Vengono chiamati bambini farfalla proprio per via della estrema fragilità cutanea dei piccoli pazienti.

Foto: © Marina Zlochin - 123RF