Morbo di Batten

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Il bold> morbo di Batten </bold> è una malattia neurodegenerativa rara, una forma di ceroidolipofuscinosi neuronale che colpisce i bambini, esordendo tra i 5 e i 10 anni. Non c’è cura.


Ceroidolipofuscinosi di tipo 2 e di tipo 1

La malattia di Batten è una patologie di base genetica che però si differenzia per diverse forme, anche se tutte si concludono con un esito infausto prima dell’adolescenza. Principalmente si conoscono otto forme della malattia, con un numero che identifica il sottotipo. In particolare, la Ceroidolipofuscinosi di tipo 1 o Cln 1 colpisce bambini fino ai cinque anni circa, mentre la Cln 2 colpisce anche i ragazzi più grandi.

Malattia rara: elenco dei sintomi

Il primo a comparire è un disturbo della vista (che porta alla sua perdita), intorno ai 4 anni, qualche volta preceduto da disturbi psicologici minori, cui in seguito di aggiungono alcuni ritardi mentali. A questo punto inizia una forma di disartria, disfunzioni motorie, convulsioni, fino ad una forma di demenza che accompagna le fasi più tardive della malattia. In alcuni casi il decorso e questa involuzione è lenta, in altri molto più rapida. Ad oggi non è stata trovata alcuna terapia alla malattia.

Morbo di Batten: Flavio e Francesco

Tra i casi italiani più conosciuti c’è quello di bold>Flavio e Francesco </bold>, nati il 6 ottobre 1999, che hanno manifestato i primi segnali della malattia a otto anni. Oggi la malattia è in fase più avanzata e i ragazzi non riescono più a vedere. Tifosi della Lazio, sono stati protagonisti di diverse iniziative di solidarietà ad opera del club calcistico e dei suoi giocatori. Non da ultimo, nell’estate del 2017, il centrocampista Danilo Cataldi ha devoluto quanto ricevuto in dono per il suo matrimonio a favore dei due ragazzini.

Sindrome di Batten: il drammatico caso delle sorelle Lennon

Altrettanto nota alle cronache è stato il caso delle sorelline inglesi Ashleigh e Alisha Lennon, entrambe affette dalla malattia. Nel 2006, quando le piccole avevano rispettivamente sei e tre anni, la madre organizzò un servizio fotografico che fece il giro del mondo, per sensibilizzare i mezzi di comunicazione rispetto a questa malattia che non avrebbe lasciato scampo ad entrambe.

Foto: © David Carillet - 123RF