Ezio Bosso: malattia, non (dis)abilità

Ezio Bosso, malattia molto famosa, la sua: si chiama SLA ed è un male progressivo, ma che non gli ha impedito di stregare e affascinare il pubblico di Sanremo.

Ezio Bosso, malattia, genio e vitalità che hanno affascinato il pubblico di Sanremo. Segnando un punto importante nel processo di divulgazione e conoscenza del suo male, ben lontano dai tempi e dalle più o meno edonistiche necessità televisive. "Mi ha detto che ero pazzo a volerlo lì. Ma se son stato pazzo, sono felice di esserlo stato", ha riassunto Carlo Conti, spiegando la scelta di far suonare al Festival della Canzone Italiana un (celebre) malato di SLA.

Prima che stregasse l'Ariston intero (e noi a casa), accanto un pianoforte in tanti hanno visto un disabile in carrozzina, emozionato, nel primo tremore incontrollato. Le parole uscivano a fatica, gravate dai sentimenti. Ma la delicata conduzione di Conti e il genio evidente della persona hanno, lentamente, preso il sopravvento. Segnando un momento indimenticabile, lezione sul come guardare ad una malattia disabilitante: con ammirazione per l'uomo, senza pietismo, con onesta attenzione. E umiltà. Pochi secondi, per rendersi conto di ciò che la prima occhiata aveva nascosto ai meno colti di musica classica: un gigante, il maestro Bosso, pianista, direttore e compositore per big assoluti come la London Symphony o l’Orchestra dell’Accademia Nazionale di Santa Cecilia. "La musica è la nostra vera terapia", ha decretato Bosso, mentre suonava con una tecnica sorprendente, nulla di più lontano dal termine "disabile".

A Sanremo la disabilità è arrivata ed è stata compresa. In molti, oggi, si chiedono di cosa soffra (scoperta nel 2011) il maestro Bosso. Si chiama Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche anche come Morbo di Lou Gehrig, come ci spiega una delle principali associazioni italiane, l'Aisla, società di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA. Ailsa definisce la SLA una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, quindi le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Le cellule lentamente muoiono, il corpo perde via via la forza muscolare, ma la malattia non toglie volontà, pensiero e, come ben dimostrato dal maestro Bosso, il talento.

Le cause della SLA sono ancora sconosciute, anche se, sempre secondo l'Aisla, il fattore genetico è predisponente, contribuendo alla malattia insieme ad alcuni fattori ambientali, da alcuni metalli ai veleni, ai pesticidi. Colpisce entrambi i sessi ma c'è una lieve prevalenza tra gli uomini. L'incidenza è di circa 10 casi ogni 100.000 abitanti (nei paesi occidentali), per un totale di 6 mila persone colpite in Italia. Il numero di nuovi casi resta invariato, percentualmente, ma il miglioramento dell'assistenza, l'uso di nuove tecnologie e la scoperta di farmaci e terapie per migliorare l'autonomia personale aiutano rendere effettive le cure, oltre che la gestione della malattia.

Ma si può fare molto, a partire dal contributo che ciascuno può dare alla ricerca, anche tramite l'apposita fondazione di Aisla, chiamata AriSLA. Senza mancare all'impegno di far cadere ogni barriera di incomprensione, che la malattia (qualunque essa sia) instaura. Niente pietismi: come abbiamo visto a Sanremo il maestro Ezio Bosso, dalla sua carrozzina, è un gigante del talento e di pura abilità.

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