Cuore, quello di una bambina russa è fuori dal petto. E la rete si mobilita

Ha il cuore in mano, o meglio, fuori dal petto, protetto solo da un sottilissimo strato di pelle che lascia intravedere tutto. Il battito, le vene, le arterie, i ventricoli, i vasi sanguigni. Niente diaframma, a proteggere l’organo e all’appello mancano anche alcune ossa del petto e muscoli dell’addome. La rarissima sindrome che accompagna dalla nascita la piccola Virsaviya “Bathsheba” Borun-Goncharova va sotto il nome di Pentalogia di Cantrell. Colpisce meno di un bambino su un milione, è pressoché sconosciuta e, secondo la letteratura medica, permette di vivere fino a 6 anni, la stessa età che oggi ha la piccola. Un limite che la mamma, una donna single della città russa di Novorossijsk, ha tutte le intenzioni di superare. 

Per questo è volata in Florida insieme a Bathsheba perché, dopo decine di medici che hanno rifiutato di prenderla in carico, l’ospedale pediatrico di Boston ha riacceso la speranza. Purtroppo, in questo momento, non possono operararla perché ha la pressione dell'arteria polmonare troppo alta ma il cammino farmacologico per ridurla è iniziato e tanto basta per ritrovare la fiducia nel domani. 

Anche perché, a combattere questa battaglia, mamma e figlia non sono da sole: intorno a loro si è riversata la solidarietà di sconosciuti dal cuore grande che stanno donando fondi sulla piattaforma di crowdfunding You Caring per sostenere le cure mediche necessarie. Finora sono stati raccolti oltre 25mila dollari, c’è tempo fino alla fine del 2015, poi si tireranno le somme: calcolare in anticipo quale sarà la somma necessaria a sostenere l’iter medico è ancora troppo presto, anche perché la sindrome non causa solo il cuore fuori dal petto ma una serie di altri scompensi ai reni e alla vescica che le causano dolori e infiammazioni continue.    

 

Insomma, la corsa per regalare un futuro alla piccola Bathsheba è appena iniziata. Lei, intanto, che “ama i delfini, i cani e i cavalli”, continua la sua vita quotidiana tra difficoltà, spostamenti e preoccupazioni, ma anche tante interviste tv, “una scuola di danza”, i quadri che “ama dipingere” e le “sculture di argilla che si diverte a modellare” come racconta mamma Dari che su Instagram in un profilo dove chiunque imbatta non può fare a meno di mettersi una mano sul cuore.